Foto: Sebastián Carreras

 

Mi nombre es Valeria Gasa. Tengo 32 años, nací en Arrecifes y pasé mi infancia en el campo hasta los 6 años. Luego nos mudamos con mi familia a la ciudad de Salto. Fue una hermosa infancia.
Hice mis primeros estudios en Salto y los continué en un instituto de formación docente en Pergamino. Estudié psicopedagogía y luego inicié una licenciatura de la misma rama.
Cuando estaba finalizando mis primeros años de carrera me tocó conocer a Ezequiel, que hoy tiene 13 años. Recibí un llamado para poder acompañarlo en un hogar de niños, brindarle contención y estimularlo para que pudiera desarrollarse de la mejor manera posible.
Lo conocí en el Hogar y comencé a trabajar con él, a ayudarlo en su vida cotidiana, coordinando además con otras instituciones para las evaluaciones correspondientes en relación a su salud. En ese momento el tenía casi dos años de vida. Su diagnóstico de parálisis cerebral, hipotonía muscular y microcefalia, entre otros, hacían que requiriese de mucha atención y estimulación.
Trabajé horas y horas ofreciéndole las herramientas necesarias para que pudiera ejercitarse, reconocer objetos, reconocerse a sí mismo. Siempre trabajé en equipo. También me encargaba de llevarlo a los centros de salud, entre ellos al Garrahan (el Hospital Profesor Dr. Juan P. Garrahan es el centro pediátrico de referencia en salud pública, gratuita y de alta complejidad de la Argentina).
Pase días y días realizando estudios para conocer más sobre su parálisis.
Con el correr del tiempo me daba cuenta que él iba cambiando, iba mejorando su situación. Recuerdo el primer día que salió a la calle. Que sintió el viento en su cara y el primer día que pudo hamacarse en el parque.
Pasaba el tiempo y noté que empezaba a tener mucha más conexión conmigo y con las personas que estaban a su alrededor.
Claramente todos hacíamos un poquito por él y eso era notorio en su desarrollo.
Poco a poco comenzó a sentarse. Comenzó a conectar su mirada. A interesarse en el entorno. Ezequiel se manifiesta con gestos, gritos, risas, llantos y sonrisas. Es su forma de expresarse, ya que no posee lenguaje verbal.
Había que aprender a entenderlo.
De a poco empecé a trabajar con él más horas de las que me correspondían.
Cuando llegaba Navidad y año nuevo hacía la mudanza de su cuna a la casa de mis padres, porque en ese momento vivía con ellos. Y pasaba las fiestas con nosotros.
En ocasiones era difícil para el entorno familiar aceptar esa situación.
Un día decidí mudarme…, pero antes de eso debí dejar mi relación de trabajo con Ezequiel. Porque realmente había algo muy fuerte que me unía. Pensé siempre en mejorar su calidad de vida, que pudiera escuchar un cuentito por las noches y recibir un abrazo. Que pudiera tener la contención de una familia. O por lo menos quería intentarlo.
De joven siempre le decía a mi mamá que no quería tener hijos. Pero de repente pensaba tanto en Ezequiel… No lo podía ver cómo un hijo, claramente, pero sí pensaba que podía cumplir una función más activa en su desarrollo.
Planteé esto a las autoridades del Hogar. Y planeamos una cita con la jueza que llevaba adelante el caso (Ezequiel es de Salto, tiene 5 hermanos y sus padres viven en la misma ciudad).
Poco tiempo después recibí una cita para evaluar la situación .
En ese momento me estaba mudando… Pensaba en armar mi vida sola y obviamente pensaba en poder incorporar a Ezequiel en un futuro.
Las autoridades confiaron en mi proyecto de vida con él y poco tiempo después recibí la orden de egreso de Ezequiel del Hogar. Me otorgaron la guarda provisoria y comenzamos a vivir juntos. Mi casa se llenó de sillas de ruedas, de bipedestadores (un equipamiento que permite la posición vertical de un niño con control motor inadecuado). Debí adaptar las entradas. Acomodar la habitación, el baño, etcétera. Hubo muchos diálogos con la obra social para que le cubriesen todas las atenciones necesarias, incluyendo que alguien pudiese atenderlo mientras yo tenía que ir a trabajar. Pero en pocos días nos adaptamos. Nos acomodamos y empezamos un camino nuevo. Siempre digo que lleno de felicidad.
El entorno a veces no comprendía mi decisión de vida, pero yo siempre estuve segura de eso.
Con el tiempo, a veces notábamos con Ezequiel que necesitábamos algo más. Siempre le ha gustado el aire libre. Y de casualidad nos conectamos con un señor de Ecuador que es creador de bicis inclusivas.
Y empezó a cambiar nuevamente nuestra vida.
Nos enseñó cómo armar una bici para salir a pasear con Ezequiel y me puse en campaña. Conseguí una bici playera y le adapté una silla de ruedas.
Con ayuda de la gente logramos la primera bicicleta.

 

 

Comencé a notar que Ezequiel sentía mucha felicidad. Que el viento en su cara lo hacía muy feliz. Y que se enojaba cuando paraba en los semáforos. Empezó a gritar cuando debía frenar… y ahí empezamos con las aventuras.
Corrimos la primera carrera en la ciudad de Concordia, provincia de Entre Ríos.
Se trataba de participar en una maratón dónde todos corrían a pie con una bici… La verdad que fue la primera ciudad que aceptó las cosas así como las planteamos. Y nos sentimos súper felices. Mucha gente aplaudía a Ezequiel y él se entusiasmaba más y más. Le gustó mucho el recibimiento y fundamentalmente la carrera en sí, dónde todos se acercaban y querían compartir algo con él.
Desde ese momento nos propusimos participar en más carreras.
Hasta que he escrito estas líneas, hemos participado en 77 eventos deportivos, la mayoría maratones en las que participamos con la bici inclusiva, en algunas carreras de rural bike, en un duatlón y hasta en algunas carreras de ciclismo.

Con el paso del tiempo fuimos perfeccionando la silla y la bicicleta. Cambiamos de marca y modelo, le pusimos cambios y fuimos mejorando los sistemas de apoyo para poder correr y participar de eventos deportivos.
El deporte nos abrió muchos caminos. Y también nos han cerrado caminos, pero cuando nos cerraron algún camino nos encargamos de volver a abrirlo. Fundamentalmente para que las organizaciones pudiesen comprender que íbamos a competir con nosotros mismos. Que íbamos a dejar un mensaje a la comunidad: si quieres puedes. Es lo único que queremos que sepan. Y que eso pueda replicarse en cualquier parte del mundo.

Con las participaciones en eventos empezaron a surgir muchas cosas buenas. Empresas que nos empezaron a apoyar, programas de TV, y de a poco fuimos preparando más elementos para que Ezequiel pudiera disfrutar de las carreras y de la conexión con la naturaleza, entre ellos, hace tres años, la idea de poder armar un sistema para correr en la nieve. Ya habíamos probado asfalto y tierra en bici y habíamos construido un sistema para correr en la montaña. Solo faltaba probar con la nieve.
Así que nos invitaron a una carrera en la nieve y aceptamos. Un gran desafío.
Varias empresas apoyaron la iniciativa y con dos esquíes construimos una silla adaptada para la nieve.
Fue una experiencia increíble que volvemos a repetir todos los años.
Pero claramente, de todas las experiencias consideramos que la bici es lo que más feliz lo hace. Puede conectarse. Puede gritar. Puede sentir ese vientito que lo hace tan libre. Uno de los conceptos que más lo identifica tiene que ver con la libertad, con la sensación de poder, de desplazarse, de llegar…, y sobre todo de una manera sustentable.

Quiero compartir con ustedes también la noticia de que este año salió la sentencia de adopción de Ezequiel. Nuestro abogado, el doctor Jorge C. ha realizado un trabajo impecable durante los 9 años que esperamos la adopción.
Hemos recorrido varias ciudades, varias provincias, participando de muchos eventos y hace tiempo decidí apoyar a familias con personas con discapacidad.
Siempre fui ayudando de manera virtual, pero hoy en día estamos ayudando de otra manera, mucho más concreta.
En este 2021 decidimos poder ayudar a los niños y niñas que necesiten salir al aire libre, que necesiten conectarse con el entorno, y para ello estamos haciendo unos enganches especiales para poder brindarles una bici inclusiva.
Hemos recibido algunas donaciones que nos permitieron hacer la primera bici, que fue entregada a Mateo, de 6 años de edad, que también tiene parálisis cerebral. Y pronto empezaremos con la segunda bici.
Obviamente hacemos todo con el apoyo de la comunidad y empresas que quieran ayudarnos a cumplir este sueño.
Para todo ello hoy nos hacen falta, entre otras cosas, algunos insumos como fierros de 30×30, ruedas de bici o bicicletas comunes con cambio que pueden ser muy útiles para la conexión que debemos hacer con las sillas de ruedas.
Lo del armado de las bicis lo hago junto a mi novia Julia, con la que hace más de un año que estamos juntas luchando junto a Eze cada día. Y con ella y un grupo de personas de mi ciudad estamos trabajando todos juntos para poder cumplirle el sueño a más niños.
Dejo aquí los datos contactarnos por si alguna empresa o familia decide ayudarnos a seguir con el proyecto: valegasa@hotmail.com | 2474-441800 | https://www.instagram.com/valegasasalto/